סיפורו של חולה

מארק, קנדה
חולה בהמופיליה A

נכתב מפיו של מארק

"מלימונים חמוצים אפשר לעשות לימונדה נהדרת," נהג אבי לומר. זו הסיבה שהעבודות שכתבתי לשיעורי טבע בבית הספר היו תמיד על המופיליה. בתור ילד, נאלצתי להפסיד הרבה שעות לימוד. הילדים קינאו בי, אבל לא היה להם מושג כמה סבלתי. לא כיף להישאר בבית כשאתה חולה ולא מסוגל לעשות שום דבר מהנה. לא רק שהפסדתי לימודים, הפסדתי גם חברים. בימים שכן הלכתי לבית הספר, הייתי צריך לספר על המחלה שלי כל פעם שקיבלתי מכה או נשרטתי וזה היה מאוד מתיש. הפסדתי גם הרבה מסיבות משום שביטחוני העצמי היה ירוד מאוד בגלל הצליעה ובגלל שלא רציתי להיראות עם "פנס" בעין או פגם אחר."

"כשהייתי ילד, תרופות נגד המופיליה יוצרו מתוצרי דם שלא נבדקו, וכתוצאה מכך חליתי ב-HIV (תסמונת כשל חיסוני נרכש – AIDS) ובהפטיטיס C (דלקת כבד נגיפית מסוג C). בנוסף, סבלתי גם מדלקת מפרקים, מצליעה כרונית ולא יכולתי ליישר את הזרועות עד הסוף. כשסבתי ואני נפגשנו באירועים משפחתיים, היינו מנבאים יחד מתי ירד גשם לפי הכאבים במפרקינו."

"אני בר מזל כי משפחתי תומכת מאוד ויש לי הרבה חברים. כאשר התגוררתי לבד ועברתי ימים קשים, אחד מחברי נהג "להשאיל" לי את אשתו שתבוא ותעזור לי בבית. כיום אני נמצא במערכת יחסים טובה והחברה שלי גרה איתי ומטפלת בי בימים הקשים. מעבר לבעיות הרגילות שכל זוג מתמודד עימן, היא צריכה להתמודד גם עם ההמופיליה, אבל היא אישה מיוחדת מאוד. היא יודעת שכאשר אני אומר שאני צריך ללכת לבית החולים, עלינו לצאת מיד – אפילו אם היא לא הספיקה לסדר את שערה. יש ימים קשים יותר וקשים פחות – הורדת הכביסה למכונת הכביסה במרתף יכולה להיות קלה ביום אחד אבל סבל של ממש ביום אחר. דברים כאלה תסכלו אותי מאוד, מאחר וכל אחד יכול לבצע בעצמו את הפעולות הפשוטות האלו."

"היום אני מסתכל על בני נוער וחושב לעצמי, "וואו! התקדמנו כל כך הרבה בעשר השנים האחרונות. כיום, לחיות עם המופיליה אינה בעיה כה גדולה והמחלה לא חייבת לשבש את החיים. חולי המופיליה יכולים לעשות הכל, במיוחד עם התרופות הקיימות כיום. אני עובד כמתאם שירות אזורי באגודה להמופיליה ומספק עזרה ותמיכה לילדים חולי המופיליה מתחת לגיל 18 ולהוריהם. ההורים והילדים צריכים מישהו לדבר איתו. דברים קטנים, כמו למשל מציאת שמרטף לילד, הופכים להיות בעיה כאשר יש לך ילד שחולה בהמופיליה."

"כחלק מעבודתי, אני גם לוקח קבוצות למחנות ולשיט בסירות קנו. בטיולים האלה, אנחנו אוהבים לספר זה לזה "סיפורי מלחמה". אני עוזר לילדים להבין מה הם יכולים להשיג למרות המחלה. כאשר אני הייתי נער, הורי נתנו לי לנסות כל מה שרציתי מתוך תקווה שאני אקבל את ההחלטה הנכונה ולא אעשה שום דבר מסוכן. אבל כשאתה מסתובב עם החברים שלך, אתה נתון ללחץ חברתי וזו הסיבה שבמבט לאחור אני מבין שעשיתי גם כמה שטויות – כמו למשל תעלולים תוך כדי רכיבה על אופניים (יש לי צלקות כהוכחה!) אבל ילדים חולי המופיליה מתבגרים מהר. כל ילד חושב שהוא היחיד בעולם שחולה במחלה הזו, ולכן חשוב שחולי המופיליה ייפגשו זה עם זה."

"כיום, נערים ונערות חולי המופיליה אינם צריכים לדאוג יותר מדי משום שיש תרופות מנע (פרופילקטיות). הם יכולים לנהל חיים מלאים ותוססים עם כמה זריקות יותר ממה שאנשים אחרים מקבלים. הם לא צריכים לסבול מדלקת מפרקים ומפרקים כואבים וגם לא לחשוש להידבק ב-HIV מתרופות מזוהמות. הלוואי והיו מפתחים את התרופות האפקטיביות והבטוחות האלה נגד המופיליה לפני 27 שנים, כאשר אבחנו אצלי את המחלה."

חזרה למעלה